C’è una vita da raccontare anche alla fine della vita

Esterno giardino con montagne, giorno soleggiato. Un anziano vaga per l’orto seguito da un corteo di persone che cercano di convincerlo a rientrare. Ci provano da un’ora. I pazienti non vanno forzati e lui non ne vuole sapere. Dalla struttura esce una donna in divisa bianca che va incontro al paziente a braccia aperte ed esclama «Signor Michele! Anche lei qui? Che piacere vederla». Si erano visti per tutta la mattina, ma al signor Michele questo non fa differenza. Si stringono forte la mano e lei lo invita a entrare. Con sospiro di sollievo collettivo, il signor Michele la segue. «Per natura impreparati. Completi solo alla fine della loro esistenza. Si diventa così vecchi solo perché c’è infinitamente tanto da imparare» Questo passaggio è tratto da Lo splendore casuale delle meduse di Judith Schalansky (nottetempo 2014), la donna che accompagna un malato di Alzheimer al suo reparto invece è mia madre, una oss. La sigla oss sta per operatrice socio sanitaria. Uso il femminile universale perché la percentuale di donne che svolge questa professione è nettamente superiore rispetto a quella di uomini. Le operatrici socio sanitarie sono una categoria qualificata a supportare il personale infermieristico e medico. Alzano i pazienti e li allettano, gli danno da mangiare, li cambiano, li lavano, pettinano e fanno barbe, cambiano cateteri, sanificano piaghe, quando vengono a mancare sono le prime ad avere cura dei loro corpi. Nel momento in cui scrivo l’Italia è reduce da elezioni regionali e referendum costituzionale. In famiglia ne abbiamo parlato molto, ma oggi a pranzo parliamo di altro. Mia madre racconta di essere un po’ triste perché il signor Michele ha fatto il tampone extra, quello che prescinde dai controlli regolari che coinvolgono l’intera Rsa. Il tampone extra significa che sta per essere spostato in un’altra struttura. Dice che le mancherà, e poi che è un peccato perché era nata anche una bella storia d’amore. Io le chiedo in che senso? La signora Maya è nata a Vienna e lavorava nelle ambasciate, una vita tra Europa ed est Europa. Una donna elegante che conosceva molte lingue e adesso, in un certo senso, le parla tutte insieme. Non è chiaro come sia successo, ma a un certo punto lei e il signor Michele si sono piaciuti. Tra un di lui tentativo di fuga e l’altro, giravano per mano, consumando i pasti vicini, parlavano a lungo ognuno di un argomento scollegato sia da quello altrui che da logica interna al proprio. Si guardavano sorridendo moltissimo. Spesso erano convinti di trovarsi in un albergo, a volte chiedevano informazioni sul prossimo treno, una sera dopo cena, il signor Michele si è affacciato alla cucina e ha detto a mia madre che avrebbe voluto pagare per entrambi. Lei ha risposto di non preoccuparsi, che offriva la casa. Sono stati felici insieme. La storia non finisce bene perché la signora Maya, ancor prima del signor Michele, è stata spostata di struttura. Il giorno delle dimissioni l’hanno portata alla finta fermata dell’autobus che è stata allestita all’esterno. Ci sono una panchina e un tabellone donato dall’azienda dei trasporti. È una bella cosa, ma ci sono dei bug nel sistema. Per esempio sul cartellone c’è scritto il nome di un paese che non è il suo, ed essendo malata ma non scema, ne chiede conto. Mia madre dice che “Se gli vai dietro con la narrazione però si tranquillizzano”. Ma chi narra questa fase della vita? Pochi, ancora. Dal 2015 il blog Caregiver whisper di Marco Annicchiarico lo fa con precisione e delicatezza. Annicchiarico è appunto un caregiver, un privato cittadino che accudisce la madre malata di Alzheimer: Se chiedo a Lucia «sai chi sono io?», risponde che non ne ha idea ma sa che con me si trova bene perché le ricordo suo figlio Marco. Una testimonianza in cui il racconto privato assume valore pubblico: che ruolo hanno i caregiver nel tessuto sociale? perché non sono ascoltati, riconosciuti, supportati? Su Repubblica del 7 marzo 2017 Valerio Millefoglie firma uno splendido articolo che parla di un viaggio in treno presso l’Ambulatorio di cure non farmacologiche L’Aquilone, a Grumello sul Monte, in provincia di Bergamo. Una sala d’attesa, un vagone, salire con valigia e biglietto, vedere il paesaggio che scorre fuori dal finestrino. Si chiama terapia del viaggio ed è finalizzata a ridurre i disturbi del comportamento e dell’umore nei pazienti con Alzheimer e a stimolare l’area cognitiva favorendo il riemergere dei ricordi. È stata ideata dallo psico-pedagogista Ivo Cilesi, figura di spicco nella lotta all’Alzheimer e padre anche della Doll therapy. Il dottor Ivo Cilesi è morto per Coronavirus a inizio marzo 2020. Domande La storia del signor Michele e della signora Maya non vuole – in alcun modo – essere una critica a famiglie di cui non sappiamo niente o a strutture che spesso fanno il possibile. Trovare l’amore e perderlo, per volontà propria o contingenze esterne, è una cosa che succede da sani così come da malati. Le mie domande sono altre, anzi è una sola, perché le persone sono lasciate così spesso da sole e l’eccellenza è così spesso un’eccezione? Con un salto indietro, non enorme e non troppo piccolo, andiamo al 2003. Mia madre è davanti al vice primario di un reparto di geriatria. Siamo nel profondo nord est (i forti, i produttivi, i migliori). Da giorni si reca in quell’ospedale a pranzo e a cena (eppure lavorava, eppure aveva me adolescente, come faceva? Non lo ricordo) a imboccare nonna, in Alzheimer avanzato. A colazione non faceva in tempo e qualcuno ha lamentato che la ricoverata avesse troppi problemi di deglutizione. Adesso, dunque, il vice primario sta dicendo a mia madre che ha mezza giornata per decidere se farle applicare la peg. La peg è una sonda per la nutrizione artificiale collegata direttamente con il tratto digerente. Le dicono ha mezza giornata per decidere, e sappia che se decide per il no sua madre morirà soffocata. A intervento compiuto le condizioni della paziente sono precipitate nel giro di pochi giorni, fino a ridurla a uno stato semi vegetativo. A quel punto è stato possibile tornare a casa, e da quel momento rimanere completamente sole. Lei prigioniera del suo corpo, incapace di comunicare se non a versi e grida, noi prigioniere di un pratica terapeutica imposta dall’alto con il ricatto del senso di colpa. È mancata solo due anni dopo. «Alimentazione e idratazione non costituiscono una terapia medica in senso proprio (…) ma rappresentano una cura dovuta alla persona del paziente, un’attenzione clinica e umana primaria e ineludibile. L’obbligatorietà di questa cura del malato attraverso un’appropriata idratazione e nutrizione può esigere in taluni casi l’uso di una via di somministrazione artificiale, a condizione che essa non risulti dannosa per il malato o provochi sofferenze inaccettabili per il paziente». Questo, è un passaggio del Samaritanus bonus. Lettera sulla cura delle persone nelle fasi critiche e terminali della vita della Congregazione vaticana per la Dottrina della fede, approvata dal Papa il 25 giugno 2020 e pubblicata il 22 settembre. Se non rifiutassimo l’idea che la malattia e la morte sono qualcosa che ci riguarda tutti sapremmo che quando vengono diffuse queste dichiarazioni c’è di che essere preoccupati. Una volta di più si manifesta l’attenzione – di fatto politica – prestata al corpo di un essere umano giunto alla fine della vita, previo disinteresse per tutto quello che viene prima. Siamo un paese vecchio, esausto, disperatamente bisognoso di accudimento e solidarietà strutturata. La solidarietà strutturata si chiama welfare e a dispetto di decenni di promesse è pressoché inesistente, spostato di peso sulle spalle dei congiunti. A fronte di servizi pubblici carenti e difficilmente accessibili, lo strumento della colpa e il prezzo del sacrificio sostituiscono comunicazione e informazione. Siamo un paese con quattordici milioni di anziani di cui un milione affetti da demenza. Pochi ne parlano, ancor meno ne forniscono una narrazione adeguata. La narrazione allora la cerco in chi l’accudimento lo pratica ogni giorno, nelle parole di mia madre quando spiega che le uscite rassicurano le persone, tutte le persone in generale. Così nel reparto hanno disegnato una finta porta: “Perché sai, quando si vede una porta, la prima cosa che viene voglia di fare è provare a uscire”.